Preguntas Frecuentes

Aquí podrás encontrar muchas de las preguntas que nos hemos hecho todos cuando descubres que tu hijo o hija tiene autismo o esta dentro del llamado espectro autista. Es un "Shock", algo que sin duda cambia nuestra vida y la de la familia de un día a otro. Iremos subiendo, en cuanto sea posible, todas aquellas preguntas con sus respuestas que nos hagáis llegar en nuestro contacto, pero mientras tanto solo tenéis que hacer "Click" en el botón desplegable que corresponda a la pregunta de vuestro interés y os dará respuesta.

¿Empezamos?

¿Es lo mismo Autismo que Trastorno del Espectro Autista?

Sí. La forma en la que el autismo manifiesta varía mucho de unas personas a otras, y por eso se habla de un “espectro” o “continuo de trastornos” para que el término recoja todas las posibilidades y variaciones de síntomas, Por que existen diferentes maneras en las que los síntomas del Trastorno del Espectro Autista aparecen y su gravedad varía de unos casos a otros. Los dos términos se suelen utilizar de forma indistinta por que realmente son lo mismo. 

¿Qué es el "síndrome de Asperger"?

El síndrome de Asperger es la categoría diagnóstica utilizada tradicionalmente para definir el trastorno del espectro del autismo cuando no se acompaña de discapacidad intelectual ni de dificultades significativas de lenguaje en sus aspectos formales. Dicha categoría aparecía en las versiones anteriores de los sistemas de clasificación utilizados internacionalmente para hacer diagnósticos clínicos. El síndrome de Asperger se identificaría bajo la denominación de “TEA sin déficit intelectual acompañante y sin deterioro del lenguaje acompañante” y también como “TEA sin trastorno del desarrollo intelectual y sin déficit del lenguaje funcional”. La persona con Síndrome de Asperger tiene dificultades en la comunicación social y en la flexibilidad de pensamiento y comportamiento. Sin embargo, tiene un lenguaje fluido y una capacidad intelectual media e incluso, en muchas ocasiones, superior a la media de la población. 

¿Cuáles son los primeros síntomas del autismo?

El TEA comienza a ser visible entre los 12 y los 18 meses. En la mayoría de los casos se puede observar un comportamiento social y comunicativo normal en los primeros 4 - 6 meses, y es al comienzo de los 9-12 meses cuando se ve una pérdida de competencias sociales (anormal uso de la mirada, disminución de las vocalizaciones...).

A partir de los 12 meses las señales de alerta más relevantes, que indican la probabilidad de presencia de TEA serían:

¿Hay grados en autismo?

Solo se establecen grados cuando se diagnostica Trastorno de Espectro Autista (TEA).
En este caso se establecen tres grados dependiendo del grado de afectación en las diferentes áreas afectadas del desarrollo. Quedarían determinados tres grados:

- TEA grado 1: menor grado de afectación.
- TEA grado 2: un poco más de grado de afectación.
- TEA grado 3: mayor grado de afectación.

¿El Autismo solo se presenta en la infancia?

El Autismo o TEA (Trastorno del Espectro Autista) es un trastorno que acompañara a la persona a lo largo de toda su vida. La frase anterior implica que hay personas con autismo en las diferentes etapas del ciclo vital: infancia, adolescencia y juventud, madurez y vejez. La sociedad es mucho más consciente y sensible hacia los problemas de la infancia, aunque no se tenga toda la ayuda necesaria (ya hablaremos de este tema), pero no debemos olvidar que los niños crecen y se convertirán en adolescentes, jóvenes, adultos y ancianos con autismo, y que todos necesitan reivindicar de igual manera el ejercicio efectivo de sus derechos.

¿El TEA se presenta en hombres y mujeres, o sólo en los hombres?

El Trastorno del Espectro Autista se puede dar tanto en hombres como en mujeres. Las investigaciones a este respecto y de forma tradicional han reflejado una mayor cantidad de casos en niños que de niñas, con una proporción estimada de tres hombres por cada mujer. Sin embargo, el aumento del diagnóstico en niñas y mujeres en los últimos años, especialmente en aquellas que no presentan una discapacidad intelectual asociada, hace que se estén cuestionando estos datos.

¿Como se diagnostica el Trastorno del Espectro Autista?

El autismo es un trastorno del desarrollo infantil, que se manifiesta en los primeros tres años de vida, y se caracteriza por unas alteraciones específicas en el desarrollo normal de las competencias para relacionarse, comunicarse o comportarse como los demás. En la actualidad, no existen pruebas médicas específicas para su diagnóstico, y éste se basa en la observación y valoración de la conducta del niño, siendo necesario ajustarse a los criterios diagnósticos consensuados internacionalmente. Existen pruebas estructuradas que se han demostrado fiables para ayudar en este proceso. 

¿Qué hago después del diagnóstico, si mi hijo o hija tiene autismo?

Tras recibir un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista, lo mas normal es que surjan muchas dudas, inquietudes y preocupaciones en la familia, por eso imagino que has llegado a esta pagina. Sin embargo, disponer de un diagnóstico de confirmación es el primer paso para iniciar todos los apoyos necesarios que van a mejorar la calidad de vida de nuestro hijo o hija y de toda la familia. En todas las Comunidades Autónomas de España existen opciones para acceder a sistemas de apoyo especializados en los diversos ámbitos que afectan a la persona con TEA y su familia:


¿Cómo consigo a mi hijo la ayuda que él necesita?

Usted puede comenzar por cerciorarse de que él tiene un equipo de asistencia médica con reputación a su lado. Esto significa que se encuentran con los doctores, terapeutas, psicólogos y profesores que entienden y tienen experiencia con el autismo y pueden responder adecuadamente a sus cambios de necesidades. Pídale a su pediatra que le recomiende a un pediatra del desarrollo con quien usted puede consultar acerca del siguiente paso. Ella, sucesivamente, puede dirigirse hacia varios programas de intervención y sugerirle terapias complementarias. Esto también ayuda a conectarlo a una red ya existente de padres que hacen frente a los mismos desafíos que usted. 

¿Qué es la intervención temprana?

La intervención temprana es la estimulación que se realiza a los niños y niñas desde los 0 hasta los 6 años, en las diferentes áreas del desarrollo.

Solo se interviene con niños o niñas en los que previamente se ha detectado algún retraso o déficit en su desarrollo evolutivo.

La detección la suelen realizar los Equipos de Atención Temprana, formados por profesionales de psicología, pedagogía, trabajadores sociales, logopedas, psicomotricidad, etc. Estos equipos de atención temprana se encargan de ir evaluando a los niños o niñas que están escolarizados en las escuelas infantiles, además de intervenir en los casos que se requieran.

También realizan derivaciones hacía centros de estimulación que atiendan de manera adecuada las necesidades de los niños o niñas.

¿Mi hijo podrá asistir a la escuela?

Lo más probable es que sí. Mucho depende en dónde su hijo cae en el espectro, pero con su ayuda, así como la de los doctores, terapeutas y profesores, su hijo puede ser capaz de asistir a la escuela. De hechos, es su derecho: según la Ley de Individuos con Discapacidades de 1990, que menciona a los niños autísticos específicamente, su hijo merece el acceso a una educación "libre y apropiada" financiada por el gobierno , si está en un salón de clases convencional o de educación especial. 

Si tengo un hijo/a con autismo ¿Cuál es el riesgo de que el siguiente también tenga TEA?

Según varios estudios a este respecto el que esto suceda dependerá en gran medida de si ha resultado posible identificar o no una vinculación genética específica para el Trastorno del Espectro Autista del primer hijo o hija. Esta identificación no siempre es posible. De hecho, en la actualidad sólo se logra en aproximadamente el 15% de los casos diagnosticados de Autismo. Para estas familias sería especialmente relevante recibir una orientación genética especializada sobre el riesgo de que su siguiente hijo/a pudiera presentar también un trastorno de este tipo. Cuando no es posible identificar esta causa genética específica, los estudios de investigación identifican un riesgo aproximado de recurrencia (tener un segundo hijo o hija con TEA) en el 20% de las familias que ya tienen un hijo con un trastorno de este tipo. Esta probabilidad se incrementa en los casos en que ya se tengan dos hijos con TEA (alrededor del 30% de riesgo en el tercer nacimiento). Esto hace que sea imprescindible mantener una vigilancia estrecha del desarrollo de los hermanos menores de un niño o una niña con TEA, con el objetivo de favorecer la identificación precoz de un posible trastorno de este tipo (u otras dificultades en el desarrollo) y la intervención temprana cuando sea necesario.

¿El TEA lleva asociada una discapacidad intelectual?

No, no todas las personas con Trastorno del Espectro Autista tienen una discapacidad intelectual. El Autismo se presenta de manera diferente en cada persona en lo referente a sus manifestaciones clínicas y síntomas; lo mismo ocurre con el funcionamiento intelectual. Así, algunas personas con autismo pueden presentar discapacidad intelectual asociada, otros tener un grado tan leve que casi no se note en su vida diaria, incluso los hay con mas inteligencia que la media, pero esto no puede hacerse extensible a la totalidad del colectivo por que, como ya hemos dicho antes, cada niño/a es un mundo en el TEA y ninguno tiene las mismas características que otro.

¿Con qué frecuencia ocurre el autismo?

En la actualidad, está documentado que el autismo es más frecuente de lo que se pensaba. Los estudios recientes indican que al menos uno de cada 250 niños en edad escolar presenta algún trastorno del espectro, afectando de tres a cuatro veces más a hombres que a mujeres. 

¿Hay alguna relación entre el autismo y las vacunas?

Esta es una cuestión que ha causado mucha polémica en el mundo del Autismo y del espectro autista, sobre todo en estos últimos años con la pandemia de COVID19, aunque también con la vacuna triple vírica (sarampión, paperas y rubeola) y con aquellas que utilizan el componente timerosal como conservante. Después del desarrollo de numerosos trabajos de investigación a gran escala y a nivel internacional, la comunidad médica y científica de todo el mundo apoya de forma unánime la conclusión de que NO EXISTE evidencia que relacione la vacunación y el desarrollo del Trastorno del Espectro Autista. Es más, se ha demostrado que los estudios originales desarrollados por el Dr. Andrew Wakefield que establecían esa posible conexión carecían de rigor científico y estaban falseados, retirándosele la licencia para ejercer la medicina en Reino Unido.

No os dejéis engañar por falsos curanderos, por médicos vende humos que solo quieren sacaros el dinero ante vuestra desesperación y seguir los pasos que os marque vuestro especialista, por que tenéis que tener claro que el Trastorno del Espectro Autista no tiene curación, no tiene un remedio milagroso que convierta al niño/a en neurotípico, eso si, toda la ayuda que le deis le hará mejorar muchísimo en su calidad de vida y en la vuestra.

¿Se recomiendan las terapias con animales?

Actualmente no se dispone de evidencia científica sólida que apoye el uso generalizado de este tipo de intervención en el caso de las personas con Trastorno del Espectro Autista. La investigación al respecto es limitada y presenta debilidades importantes, como el escaso número de participantes o la inconsistencia en cómo se evalúan sus resultados. Por ello, al menos de momento, no es posible afirmar que este tipo de intervenciones produzcan cambios significativos en las alteraciones nucleares del TEA y tampoco se pueden recomendar de manera generalizada como intervención con eficacia contrastada.

Pueden ser experiencias muy satisfactorias y motivadoras para determinadas personas con Autismo que llegan a disfrutar del contacto con los animales, pero esto no debe confundirse con que esté demostrada su eficacia para modificar los síntomas del TEA ni con que sean recomendables para el conjunto de las personas que forman parte de este colectivo.

¿Cuáles son los tratamientos más efectivos?

A día de hoy, los únicos abordajes e intervenciones recomendados para las personas con TEA, tanto a nivel nacional como internacional, son de carácter psicoeducativo, orientados a potenciar los puntos fuertes, fortalezas y la autonomía de cada persona y a proporcionarle apoyos que favorezcan su desarrollo y promuevan su participación social y su calidad de vida. 

El tratamiento más eficaz es el que se adapta a las necesidades específicas de cada persona y le proporciona los apoyos que necesita para desenvolverse en su contexto. Eso suele resultar en una combinación de diferentes terapias e intervenciones dirigidas a favorecer distintos aspectos que redundan en una mejor calidad de vida para la persona. 

Otros modelos de intervención, generalmente orientados a la atención temprana, se centran en el papel de la familia como principal agente promotor del desarrollo y buscan, a través de la potenciación de la calidad de las interacciones entre adultos y niños/as, promover diferentes aspectos como la comunicación social, la reciprocidad o la atención compartida. La intervención temprana es crucial, ya que la evidencia científica demuestra que quienes empiezan a recibir apoyos a una edad más temprana tienden a tener mejor pronóstico en el largo plazo. 

En el ámbito educativo está ampliamente extendido el uso de la metodología TEACCH, que propone, a través de la enseñanza estructurada y los apoyos visuales, la mejora de aspectos como la comunicación, la cognición, la percepción, la imitación y las habilidades motoras del alumnado con Trastorno del Espectro Autista. 

Hay terapias que se centran en el abordaje de aspectos muy específicos, como la integración sensorial o las intervenciones centradas en la comunicación (comunicación facilitada, sistemas aumentativos y alternativos de comunicación, etc.). También es habitual que las personas con autismo realicen terapia ocupacional con el objetivo de desarrollar las habilidades que necesitan para funcionar de la forma más independiente posible en su vida diaria, o entrenamiento en habilidades sociales, cuyo objetivo es mejorar las interacciones y relaciones sociales de la persona. 

En general, la intervención dirigida a las personas con Autismo debe estar siempre basada en la evidencia y conjugar el conocimiento científico con la experiencia y el consenso profesional, así como con los intereses y derechos de las propias personas en el espectro y sus familias. 

Es muy importante trabajar con profesionales con experiencia en el abordaje del autismo para desarrollar planes de tratamiento individualizados que tengan en cuenta las necesidades y características únicas de cada persona. Además, es posible que sea necesario una colaboración en el que diferentes profesionales (profesores del colegio y terapeutas) trabajen juntos para proporcionar la mejor atención en cada caso.

¿Hay medicamentos para el autismo?

No existe actualmente tratamiento farmacológico específico del autismo. Sin embargo, se cuenta con medicamentos que pueden ser útiles para mejorar ciertos síntomas o trastornos concurrentes y facilitar, por tanto, la participación en los tratamientos psicosociales y mejorar su calidad de vida. Es especialmente importante, dada las características de estas personas, el administrar los medicamentos de manera cuidadosa, controlando con rigor sus efectos positivos y negativos. 

¿Qué garantías ofrecen las terapias alternativas?

Con demasiada frecuencia, se proponen terapias controvertidas para tratar, e incluso curar, el autismo, sin que su eficacia terapéutica se haya demostrado con estudios científicos controlados. Entre ellas, distintas dietas, secretina endovenosa, vitaminas y nutrientes, entrenamiento de integración auditiva, uso de animales, terapia del abrazo forzado, inmunoterapia... No se puede engañar a los padres y debe advertirse que algunas de estas terapias propuestas no sólo son ineficaces, sino que puede llegar a ser perjudiciales. 

¿Qué pronóstico tiene el autismo?

Aunque, en la actualidad, el autismo no tiene cura, sí que podemos mejorar su calidad de vida gracias al diagnóstico y tratamiento tempranos, a un entorno con recursos comunitarios idóneos y a una red social de apoyo. Existen factores individuales que mejoran el pronóstico como son: un nivel normal de inteligencia, lenguaje funcional antes de los seis años, ausencia de alteraciones cerebrales documentadas y de otros trastornos. 

¿Puede presentarse con otras discapacidades?

El autismo puede presentarse solo o asociado a otros desordenes del desarrollo, como dificultades de aprendizaje, epilepsia, Trastorno por Déficit de Atención, entre otros. Además el autismo se considera una discapacidad, dependiendo del grado en el que se presente, lo que hace de esta, una de las preguntas comunes sobre autismo. 

¿Cómo pueden ayudar los padres y hermanos a los niños con autismo?

Una de las cosas que más utilidad tiene es la comunicación social; es decir, no tener al niño aislado, sino hacerlo parte de la familia, y eso es lo que podemos llamar la normalización: que todo su entorno asuma que el niño es autista y adapte en lo posible las rutinas, los hábitos y las conductas del día a día en casa a esa situación. Algunas familias que acuden a mi consulta (dice el neuropediatra) tienen este proceso tan bien establecido en casa que los hermanos del niño autista, pequeños o mayores, tienen todo un sistema de soporte para estar pendientes de si se cae, de si quiere comer…, y al final son capaces de entender las necesidades de estos chicos incluso aunque no las verbalicen, porque el hecho de interactuar mucho con él hace que sean capaces de entender esas necesidades y que estén cubiertas con más facilidad, y eso mejora mucho la calidad de vida, la sensación de angustia o el estrés con el que estos chicos afrontan el día a día. Así que los padres lo que necesitan es formarse, no solo para poder mantener sus necesidades atendidas en el día a día, sino para que la vida de estos niños se convierta en una "terapia complementaria". 

¿Se puede diagnosticar un TEA en los adultos? 

Sí, a los adultos se les puede diagnosticar un TEA. El diagnóstico incluye revisar los antecedentes médicos de la persona, observar su conducta y hacerle algunas pruebas sicológicas. Sin embargo, puede ser más difícil hacer un diagnóstico en un adulto porque no siempre es posible conocer los antecedentes del desarrollo durante sus primeros años de vida y un historial largo de otros diagnósticos podría complicar el diagnóstico de un TEA. Debido a que el estudio de los TEA se ha concentrado en los niños, todavía tenemos mucho que aprender sobre la prevalencia y las causas de estos trastornos a lo largo de la vida de una persona. Las intervenciones conductuales pueden ser eficaces para los adultos que enfrentan un nuevo diagnóstico de autismo. 

¿Qué son los pictogramas?

Es muy común encontrar a personas con dificultades en el desarrollo del lenguaje, y a veces incluso, en la propia intención de comunicarse. Para ello existen sistemas de comunicación y apoyos para poder lograr una estimulación adecuada y dotarlos de un sistema de comunicación inicial.

Los pictogramas son imágenes que representan la realidad y ayudan a estructurar el entorno. Esta forma de comunicación incluye tanto símbolos gestuales como símbolos gráficos.

Una de las ventajas que posee, es que se puede representar las cosas más concretas y abstractas, además de crear historias sociales que le ayuden a la persona a entender aquellos conceptos que le resulten complicados. Es importante que todos usemos el mismo idioma a la hora de entendernos, por eso la plataforma ARASAAC ofrece recursos gráficos con licencia y gratuitos para descargar.